Stichting Je Leefstijl Als Medicijn kan niet zonder haar vrijwilligers. Amber Heijneman is jongerenambassadeur, mede-auteur van e-learnings over diabetes type 1 en leefstijl, en geeft lezingen over dat onderwerp. Leefstijlverandering kan niet van bovenaf worden opgelegd, zegt Amber. De patiënten moeten het vooral zelf doen. Maar daarbij zou de zorg, méér dan nu wordt gedaan, de mogelijkheden en grenzen van de verschillende behandelopties moeten aangeven. Zeven vragen aan Amber.
Wie is Amber Heijneman?
“Ik ben een jongvolwassen student met diabetes mellitus type 1. Momenteel ben ik bezig met mijn studie antropologie aan de Universiteit Leiden.”
Hoe ben je bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn terecht gekomen?
“Via mijn moeder ben ik bij de stichting terecht gekomen, ongeveer 4 jaar geleden. Mijn jongere broer heeft ook diabetes type 1. Bij hem is het negen maanden eerder gediagnosticeerd dan bij mij. We hebben allebei onderliggende aandoeningen, bij mij is dat dyslexie, waardoor voor ons de vraag hoe we de bloedsuiker zo stabiel mogelijk konden houden extra belangrijk was.”
“Via mijn moeder kwamen we in contact met Wim Tilburgs van Je Leefstijl Als Medicijn. We gingen aan de slag met de tips uit Dr. Bernstein’s Diabetes Solution, het bekende boek van Richard Bernstein. Bij ons allebei ging daardoor het verloop van de diabetes veel beter. Onze verpleegkundige en arts wilden dat wij dat breder gingen delen. Mijn leven ging zo veel beter, ik wilde anderen ook helpen.”
“De leefstijl helpt goed bij de aanpak van diabetes type 1. Maar waarom wordt dat weinig in de zorg toegepast? Waarom hebben we dat op eigen houtje moeten uitvinden? Er is in de zorg zelfs afweer tegen leefstijlgeneeskunde. Waarom? Op de middelbare school heb ik een profielwerkstuk over diabetes type 1 en leefstijl gemaakt dat een 9,4 kreeg. Ik heb zeven zorgprofessionals geïnterviewd, een enquête gemaakt en uitgezet, ook in het buitenland. Het was misschien een beetje over the top voor een werkstuk voor de middelbare school. Maar de resultaten zijn op de website van Je Leefstijl Als Medicijn gepubliceerd en er kwamen veel reacties op. Zo ben ik in het netwerk van Je Leefstijl Als Medicijn terechtgekomen.”
‘Er is in de zorg zelfs afweer tegen leefstijlgeneeskunde. Waarom?’
Wat doe je bij Je Leefstijl Als Medicijn?
“Op het moment doe ik onder meer ondersteunend werk zoals het monteren van webinars. Mede als gevolg van mijn profielwerkstuk werd ik in 2022 genomineerd voor de Shakingtree Award van het ministerie van VWS, die wordt uitgereikt aan een persoon die zich positief inzet voor de zorg. Daarmee is mijn bekendheid als jongere met diabetes type 1 gegroeid. Ik geef soms lezingen op hogescholen en universiteiten. Vanuit mijn ervaringskennis vertel ik graag over de invloed van de leefstijl op mijn ziekte.”
“In 2023 won Je Leefstijl Als Medicijn Het Beste Diabetesidee, de prijsvraag van het Diabetes Fonds. We wonnen bovendien de publieksprijs met het idee. Het houdt in dat we twee e-learnings ontwikkelen over diabetes type 1 en leefstijl. Ik werk mee aan de uitvoering, dat doe ik naast mijn studie. Dat is weliswaar zwaar maar ik krijg veel ondersteuning. In de e-learnings ben ik het gezicht naar buiten. Ik heb onder meer interviews gedaan met zes zorgprofessionals.”
“Daarnaast heb ik een passie voor illustratie en animatie. In de e-learnings gebruiken we dat, want met illustraties kun je de materie goed uitleggen. Eerder heb ik al korte animatievideo’s over diabetes gemaakt. Die zijn te vinden op het YouTube-kanaal van Je Leefstijl Als Medicijn. Ik wil daar zeker meer mee gaan doen.”
Waarin ligt de waarde van supportgroepen?
“Ik ben niet heel actief op Facebook en daardoor minder betrokken bij de online supportgroepen. Ik denk dat suppportgroepen veel meerwaarde hebben want mensen kunnen veel van elkaar leren en elkaar steunen. Bij een chronische ziekte is het fijn om te weten dat je niet de enige bent. Zo gaat het ook tussen mijn broer en mij: we herken onszelf in elkaar.”
Waarin ligt de waarde van Je Leefstijl Als Medicijn?
“Onder meer in het toegankelijk maken van kennis. Bij Je Leefstijl Als Medicijn wordt de bestaande kennis bij elkaar gebracht, inzichtelijk gemaakt en gebundeld. Het netwerk van wetenschappers en zorgprofessionals die met leefstijl bezig zijn wordt mede door de stichting met elkaar verbonden. Er zijn in de zorg nog veel obstakels als het gaat om het inzetten van de leefstijl. Het wordt nog niet proactief maar eerder reactief omarmd. Je Leefstijl Als Medicijn zit er wel proactief in, dat is een heel andere ‘aanvliegroute’ die een andere houding ten opzichte van ziekte en gezondheid met zich meebrengt. De aandacht verschuift naar wat je zelf aan je gezondheidsproblemen kunt doen.”
Hoe zie jij de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde in de nabije toekomst?
“Ik vraag me af of we het ‘leefstijlgeneeskunde’ moeten noemen, alsof vanuit de zorg een bepaalde vorm van geneeskunde wordt ontwikkeld waarin de leefstijl een grote rol speelt. Een kenmerk van de leefstijl is dat de mensen het grotendeels zelf moeten doen. Je ziet je arts maar een paar keer jaar, voor de rest ben je op jezelf aangewezen. Een eventuele gedragsverandering zul je zelf moeten volhouden, dat kun je niet van bovenaf opleggen. Meer dan een medische kwestie is de leefstijl een maatschappelijke kwestie.”
‘Meer dan een medische kwestie is de leefstijl een maatschappelijke kwestie’
“Een goede ontwikkeling is dat steeds meer mensen zich bewust zijn van de rol van de leefstijl, ook in de zorg. Steeds meer zorgrichtlijnen zetten ook de deur op een kier voor de leefstijl. Je Leefstijl Als Medicijn is er goed in om die kieren te benutten.”
Als jij minister van VWS was, welke maatregelen zou je nemen om de zorg te verbeteren?
“Zoals gezegd kun je de leefstijl niet topdown regelen. Ik denk dat er veel winst te behalen valt in de wisselwerking van de arts en patiënt. Patiënten moeten goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden maar ook van de beperkingen van de medicatie. De patiënt moet zelf besluiten wel of niet gezonder te gaan leven, maar moet in elk geval een duidelijke keuze hebben.”
“Het gaat dus om goede educatie. Voor mij met mijn ziekte zijn medicijnen van levensbelang. Maar ze hebben ook bijwerkingen en er zijn grenzen aan wat je ermee kunt verhelpen. Als artsen daar transparant over zijn, kun je als patiënt bewuste keuzes maken over het inzetten van de leefstijl.”
Amber Heijneman over het leefstijlroer
Gebaseerd op jouw ervaring, welke gezondheidstips zou je mensen mee willen geven op het gebied van de leefstijlpijlers?
- Voeding Voeding is de leefstijlpijler die voor mij de meeste impact heeft. Dat alle drie de macronutriënten, dus niet alleen de koolhydraten, invloed hebben op mijn bloedglucose hebben we ons pas na anderhalf jaar goed gerealiseerd. De zorg heeft er nog niet echt een formule voor. Voor vetten begint dat te komen maar voor eiwit tasten we nog in het duister.
Voedselinzicht heeft mij enorm geholpen. Mijn pieken zijn kleiner sinds ik koolhydraatarm eet. Ik draag geen continue glucosemeter want mijn huid reageert niet goed op de sensor. Ik controleer mijn bloedglucose gewoon met een vingerprik. Mijn koolhydraatinname verminderen bevalt me prima, want het houdt in dat ik voor de rest ongeveer kan doen wat ik wil. Ik kan soms zelfs even vergeten dat ik diabetes heb. - Beweging Dat is de pijler die ik zelf nog zou kunnen verbeteren. Mijn bloedsuiker is makkelijker te beheersen als ik wandel. Als ik lekker ga wandelen of in de tuin ga werken, hoef ik minder te spuiten. De effecten van verschillende vormen van bewegen variëren. Krachtsport kan je bloedsuiker bijvoorbeeld doen verhogen. De vorm van beweging moet bij je passen. Bewegen op een manier die bij je past, waar je plezier uit haalt, dat zou ik als tip willen meegeven. Maar zelf ben ik ook nog zoekende. Ik overweeg het dansen weer op te pakken.
- Ontspanning Ik haal veel plezier uit het luisteren naar audioboeken en podcasts. Dat is voor mij echt ontspanning. Stress jaagt het bloedglucoseniveau op. Als de stress van school en studie wegvalt, hoef ik minder te spuiten.
- Middelengebruik Ik gebruik nooit drugs en rook niet. Daar ben ik nooit aan begonnen en heb ik geen ervaring mee. Alcohol heeft een sterke invloed op de bloedsuiker en het gebruik ervan is met bloedsuikerverlagende medicatie behoorlijk risicovol, het is zaak om de eerste piek te vermijden, anders moet je bij-bolussen en dan loop je nog meer risico op een hypo. Ik word er niet leuk van en verlies mijn evenwicht als ik teveel drink. Ik drink hooguit twee glazen aan het begin van de avond en verder niet. Feestjes zonder alcohol zijn ook gezellig.
Medicatie, insuline in mijn geval, is ook een middel. Als je aan één leefstijlpijler draait, dan draaien ze allemaal. Daar wordt in de zorg te weinig bij stil gestaan. Zodra je start met medicatie heeft dat invloed op andere elementen zoals slaap, voeding en beweging. Dus bij een analyse van problemen met andere pijlers is het goed om te overwegen of medicatie daarin een factor kan zijn. - Verbinding/zingeving Dat is voor mij een heel belangrijke pijler. Ik heb gelukkig veel sociale contacten en vind het heerlijk om met vrienden af te spreken. We spelen vaak spelletjes zoals bord- en kaartspellen. Momenteel spelen we vaak Dungeons and dragons. Je maakt samen een verhaal, je gebruikt je fantasie, het is creatief. Of we gaan de stad in om wat te kletsen en samen iets te doen. Ik haal daar veel energie uit. Als tip zou ik willen meegeven erachter te proberen te komen waar je energie uit haalt.
Ik ben heel open over mijn ziekte. Dat vind ik prettig. Ik was ook open over mijn dyslexie. Zo kom je anderen tegen die hetzelfde probleem ervaren. Dat zorgt voor herkenning. Er is bovendien begrip als ik een keer ergens nee tegen moet zeggen.
Ik kreeg diabetes type 1 aan het eind van de zomervakantie en miste toen de start van mijn opleiding. Ik ben meteen open over mijn ziekte naar mijn medestudenten geweest. Ik heb fijne vrienden en in mijn vriendengroep wordt met mijn voedingskeuzes rekening gehouden. Laatst hadden we een pannenkoekenmiddag en waren er vier verschillende soorten beslag gemaakt: vegan, glutenvrij, lactosevrij en koolhydraatarm, voor mij.
Mensen zijn tegenwoordig meer gewend om rekening te houden met afwijkende dieetwensen dan vroeger. In restaurants vraag ik om extra groente in plaats van aardappelen en leg ik uit waarom. Daar doet niemand moeilijk over.
De gebruikte afbeelding bij dit artikel is gemaakt door Leonie van Someren Fotografie.
