Zo begon ons diabetesmanagement

In mijn leven had ik nog nooit een koolhydraat geteld. Calorieën vond ik ingewikkeld en de weegschaal stond vergeten in een hoekje onderin de kast. Dat veranderde volkomen na de diagnose diabetes type 1 van mijn zoontje.

Om hem goed op insuline in te stellen werd hij een week opgenomen in het ziekenhuis. Mijn man was continu bij hem. Om voor onze dochter te zorgen pendelde ik op en neer tussen thuis en ziekenhuis.

Overdag waren we voor instructies gezamenlijk in het ziekenhuis. Emotionele momenten werden opgevolgd door theoretische uitleg over meetapparatuur en het tellen van koolhydraten.
Hiervoor kregen we een boekje en een app van het Voedingscentrum, De Eetmeter.

Nachtelijke hypo’s

De nachten was ik dus thuis. Soms kreeg ik dan een bericht met een foto. Een slaperige Xander die een bordje vasthield met een boterham erop. De eerste nachtelijke hypo’s.

Die eerste periode dacht ik dat de hypo’s door de diabetes werden veroorzaakt. Het was voor mij één van de meest schokkende ontdekkingen dat het niet de diabetes zelf was die de hypo veroorzaakte maar de medicatie die wij hem toedienden.

Voeding als troost

Die week kreeg ik vaker foto’s. Xander aan een ontbijt van witte bolletjes met hagelslag en jam en een beker chocolademelk erbij. Tja, dat volkorenbrood in het ziekenhuis was niet zo lekker en het mocht toch ook wel een beetje fijn voor hem zijn?

In dat opzicht vonden wij het niet raar dat hij op woensdag meedeed aan de frietdag, net als alle andere kinderen op de afdeling. Het enige wat wij immers moesten leren was de koolhydraten tellen en de juiste ratio vinden voor de goede hoeveelheid insuline. Waar we niet bij stilstonden was dat het voedingspatroon en de producten in het ziekenhuis verschilden van datgene wat hij bij thuiskomst weer zou gaan eten.

Hypers

De match vinden tussen koolhydraten en insuline was heel wat makkelijker gezegd dan gedaan. We wogen al het eten af, we vulden ‘De Eetmeter’ nauwkeurig in, we overlegden meerdere keren per week met de diabetesverpleegkundigen. Ondanks dat leek Xander zijn bloedsuikerspiegel een berglandschap. Scherpe pieken werden gevolgd door abrupte dalingen. Binnen 24 uur konden zijn bloedsuikerwaarden variëren van ruim 20 mmol/L naar minder dan 3 mmol/L.

Omdat er meerdere factoren van invloed zijn op bloedsuikerwaarden hield ik alle variabelen bij. Kuchte hij een keer, dan noteerde ik het. Leek er een tand los te gaan zitten dan schreef ik het op.
Uiteindelijk waren er zoveel momenten met hoge bloedsuikerwaarden zonder aanwijsbare oorzaak, dat er voor mij nog maar één conclusie mogelijk was: het waren de koolhydraten die zijn bloedsuiker lieten stijgen.

Dr. Bernstein’s Diabetes Solution

Negen maanden na Xander zijn diagnose begon ik met het lezen van het boek Dr. Bernstein’s Diabetes Solution. Inmiddels was dit twee keer zo belangrijk geworden, want ook mijn dochter Amber was gediagnosticeerd met diabetes type 1.

Ondanks mijn pogingen om via voeding grip te krijgen op Xanders diabetes, waren zijn bloedsuikerwaarden grilliger dan ooit. Op dat moment was ik de wanhoop nabij. Was het werkelijk onmogelijk om stabielere waarden te realiseren?

Mijn zorgen om Xander waren groot, want hij heeft maar één nier. Ik wist dat langdurig hoge bloedsuikers de kans op nierschade vergroten — juist dat wilde ik koste wat kost voorkomen.

Het boek is geschreven door de Amerikaanse arts Richard Bernstein die zelf sinds zijn twaalfde diabetes type 1 heeft. Hij beschrijft hoe hij, ondanks ernstige complicaties, zijn gezondheid wist te herstellen met een andere aanpak. Dat gaf me hoop. Zou het echt mogelijk zijn om zó veel invloed uit te oefenen op het verloop?

De wet van kleine getallen

Op basis van zijn onderzoek heeft Bernstein een protocol ontwikkeld voor een stabiel diabetesmanagement. Het belangrijkste element daarin is hoe je de match maakt tussen voeding en insuline. Wat een wereld ging er voor mij open bij zijn uitleg van “De wet van de kleine getallen”

Eigenlijk is de wet van de kleine getallen een eenvoudige gedachtegang.
Kort uitgelegd houdt ‘de wet van de kleine getallen’ in dat kleine hoeveelheden, kleine vergissingen veroorzaken. Dit geldt zowel voor de koolhydraten die je eet als voor de insuline die je injecteert.

Bernstein pretendeert niet dat je met zijn methode hypers of hypo’s volledig kunt voorkomen. Hij geeft wel aan dat je door rekening te houden met ‘de wet van de kleine getallen’ invloed hebt op de frequentie en de ernst van de hyper of hypo.

Vaste koolhydraatinname

Bernstein adviseert een lage (vaste) koolhydraatinname van maximaal 30 gram per dag.

De reden daarvoor is dat het aantal koolhydraten dat een product bevat geen exacte waarde is. Dat was nieuw voor mij. De vermelding van koolhydraten op de verpakkingen in de supermarkt vond ik juist zo handig. Nu bleek dat, hoe goed ik mijn best ook deed, er dus altijd een foutmarge was.

Wat ik me niet had gerealiseerd was dat de vermelde koolhydraten op een verpakking gemiddelden zijn. De onmogelijkheid van de juiste berekening van koolhydraten werd nog duidelijker toen ik ontdekte dat de vermelde koolhydraten 20% mogen afwijken.

En juist die foutmarge bleek in de praktijk veel grotere gevolgen te hebben dan ik had verwacht vooral bij de hoeveelheden koolhydraten die ons aanvankelijk werden aangeraden.

Consequenties voor het diabetesmanagement

Wanneer je de methode van Bernstein toepast, beperk je de koolhydraten per maaltijd tot een vaste hoeveelheid: 6 gram bij het ontbijt, 12 bij de lunch en 12 bij het avondeten. Die beperking zorgt ervoor dat de foutmarge — bijvoorbeeld door onnauwkeurige etiketten of schattingen — veel kleiner wordt.

Bij deze verdeling is de afwijking in koolhydraten hooguit enkele grammen per maaltijd. Maar bij de standaardadviezen die wij kregen, waarbij 40% tot 65% van de calorie-inname uit koolhydraten moet komen, zijn de hoeveelheden veel groter. Voor Xander betekende dat minstens 150 gram koolhydraten per dag, voor Amber zelfs 210 gram. En juist dat maakte me duidelijk hoe groot de foutmarge in de praktijk kan zijn, zelfs als je alles zorgvuldig afweegt en invult.

Dat heeft direct effect op de insulineberekening. In Xanders geval kon een kleine afwijking in koolhydraten zomaar 2 tot 2,5 eenheid insuline verschil betekenen — met een flinke hyper of hypo als gevolg.

De ‘wet van de kleine getallen’ geldt niet alleen voor koolhydraten, maar ook voor insuline. Door minder koolhydraten te eten, heb je doorgaans minder insuline nodig — en dat heeft gevolgen voor de manier waarop je insuline toedient. Juist daar bleek in de praktijk nog veel winst te behalen.

Kleine insuline doseringen vergroten de voorspelbaarheid

In tegenstelling tot de natuurlijke afgifte van insuline bij iemand zonder diabetes, komt insuline bij mensen met diabetes via injecties het lichaam binnen. Hoe groter de hoeveelheid insuline die je spuit, hoe onvoorspelbaarder de opname kan zijn. Soms werkt het sneller dan verwacht, soms juist trager. En dat maakt het lastiger om stabiele waarden te bereiken.

Om de werking van insuline zo betrouwbaar mogelijk te houden, adviseert Bernstein om per injectieplek niet meer dan 7 eenheden toe te dienen. Als er meer nodig is, raadt hij aan om de dosis op te splitsen over meerdere plekken. Dat principe zijn wij gaan toepassen. Bij beide kinderen verdelen we de langwerkende insuline over twee spuitmomenten. Niet alleen omdat dat past bij de opname, maar ook omdat de insuline die wij gebruiken geen volledige 24 uur dekking geeft. Door tweemaal daags te spuiten, ontstaat een gelijkmatiger basaal effect.

Het veranderen van onze leefstijl op basis van “de wet van de kleine getallen” was de eerste stap op weg naar een groot verschil in ons diabetesmanagement. Door dit toe te passen werden variabelen en onvoorspelbaarheden kleiner, en de effecten van andere factoren inzichtelijker. Mijn gevoel van wanhoop begon af te nemen. Want er bleek een methode te zijn die mij handvatten gaf voor het diabetesmanagement, waarmee ik invloed kon uitoefenen op het verloop van de bloedsuikerwaarden van mijn kinderen.